V rozhovore s Veronikou Ivančíkovou, predsedníčkou občianskeho združenia Slovak Crohn Club, sme získali pohľad do sveta pacientov s chronickým zápalovým ochorením čriev (IBD). Rozhovor nám poskytol užitočné informácie pre pacientov, ale aj pre bežných ľudí, ktorí hľadajú spôsoby, ako podporiť svojich blízkych postihnutých touto diagnózou.
Tento blog je súhrnom informácií, ktoré odzneli v našom rozhovore s predsedníčkou Slovak Crohn Clubu Veronikou Ivančíkovou. Celý rozhovor si môžete pozrieť na našom Youtubovom kanále.
Čo je IBD?
Veronika nám na začiatku rozhovoru stručne vysvetlila, že IBD je skratka pre nešpecifické zápalové ochorenie čriev. Medzi najčastejšie formy IBD patria Crohnova choroba a ulcerózna kolitída. Obe tieto ochorenia spája spoločný záujem o členov klubu, ktorý poskytuje podporu a informácie pre pacientov.
Funkcia Slovak Crohn Clubu
Rozhovor sa venoval aj činnosti občianskeho združenia, ktoré už viac ako 30 rokov združuje pacientov s IBD. Funkcia klubu spočíva v poskytovaní podpory pacientom, ich rodinám a blízkym. Veronika zdôraznila, že po diagnostikovaní pacienti často potrebujú viac informácií a podpory, než im môže poskytnúť lekár v ambulancii.
Edukácia a vzdelávanie
Slovak Crohn Club sa snaží nielen združovať pacientov, ale aj ich vzdelávať. Klub organizuje rôzne formy vzdelávania vrátane seminárov, konferencií a online webinárov. Tieto aktivity umožňujú pacientom získať ucelené informácie o svojom ochorení od odborníkov z rôznych oblastí.
Podpora prostredníctvom spoločných aktivít
Rozhovor tiež zdôraznil význam spoločných aktivít pre pacientov s IBD. Rekondičné pobyty v prírode, ktoré klub organizuje, umožňujú pacientom nielen vzdelávať sa a zdieľať skúsenosti, ale aj budovať priateľstvá. Tieto aktivity sú prístupné pre všetky vekové skupiny pacientov.
Aplikácia pre podporu pacientov
Veronika spomenula aj vytvorenie aplikácie pre pacientov, ktorá umožňuje zaznamenávať liečbu, príznaky a ďalšie dôležité informácie. Táto aplikácia poskytuje jednoduchý spôsob, ako monitorovať svoje zdravie a mať všetky potrebné údaje pri ruke pri návšteve lekára. Aplikácia nesie názov IBD Pod Kontrolou.
Výzvy pre Pacientov s IBD
Rozhovor sa zameral aj na výzvy, ktorým pacienti s IBD čelia. Veronika zdôraznila, že prispôsobenie života ochoreniu môže byť náročné. Pacienti musia prosôosobovať svoje plány diagnóze a každodenný život sa stáva neustálou výzvou.
Podpora pre rodiny a partnerov
Klub nielenže podporuje pacientov, ale tiež rodiny a partnerov IBD pacientov. Na rekondičných pobytoch a iných aktivitách sa často zúčastňujú aj partneri, aby mohli lepšie porozumieť výzvam, ktorým ich blízki čelia.
Život s neliečiteľným ochorením
V poslednej časti sme sa dozvedeli viac o tom, aké je žiť s neliečiteľným ochorením. Veronika zdôraznila dôležitosť mentálnej sily pacientov a pokrokov v medicíne, ktoré umožňujú individuálnu liečbu. Spoločne s výzvami, ktoré prichádzajú s takýmto ochorením, sa dotkla aj spoločenských predsudkov, ktorým pacienti čelia.
Podujatia a komunita
Členovia komunity s ochorením Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy majú príležitosť zúčastniť sa na rôznych podujatiach a aktivitách. Každý má možnosť získať cenné informácie od lekárov a zároveň stráviť čas so spolupacientmi. Mnohí lekári sa venujú účastníkom nielen počas prednášok, ale aj počas prestávok a dokonca aj po skončení akcie, čo je pre pacientov mimoriadne cenené.
Podujatia zahŕňajú víkendové konferencie s prednáškami od rôznych lekárov, ktoré sa zvyčajne konajú v hoteli, kde sú účastníci ubytovaní. Tieto podujatia umožňujú pacientom získať nové informácie, vypočuť si skúsenosti iných a stretnúť sa s odborníkmi aj počas informálnych aktivít.
Jednou z výnimočných iniciatív je aj detský tábor organizovaný v lete. Aj keď pandémia COVID-19 dočasne prerušila túto tradíciu, organizátori sa prispôsobili a vytvorili deň pre detičky s ochorením. Táto alternatíva umožnila deťom aj ich rodičom aktívne sa zapojiť a zažiť spoločenský kontakt v bezpečnom prostredí.
Ďalším významným momentom v kalendári je rekondičný pobyt v Tatrách, kde si účastníci môžu vychutnať krásu prírody a zároveň sa venovať rôznym aktivitám. Tieto podujatia nie sú len príležitosťou pre získavanie informácií, ale aj pre budovanie komunity a vzájomnú podporu.
Okrem fyzických podujatí komunita aktívne využíva aj online formáty, ako sú webináre a semináre. Takto sa pacienti môžu zapojiť bez ohľadu na to, kde sa práve nachádzajú. Táto rozmanitosť aktivít je dôležitá pre celkové blaho pacientov, nielen fyzické, ale aj psychické.
Jediné probiotiká overené nezávislou štúdiou pri IBD
Kampaň a registrácia
Občianske združenie pripravuje kampaň spojenú so Svetovým dňom IBD ochorení. Ako súčasť Európskej únie aktívne prispieva k zvýšeniu povedomia o týchto ochoreniach a spája sa s ostatnými krajinami v globálnom úsilí.
Pre tých, ktorí by sa chceli stať členmi komunity, existuje možnosť prihlásenia sa cez oficiálnu webovú stránku alebo sociálne siete. Členstvo prináša výhody vrátane pravidelných informačných emailov, materiálov a zliav na podujatia. Zároveň je možné sledovať verejne dostupné webináre na platformách ako YouTube.
Komunita ľudí s diagnózou Crohnova choroba a ulcerózna kolitída aktívne buduje mosty nielen medzi pacientmi, ale aj so zdravotníckymi profesionálmi a verejnosťou. Ich snaha o povedomie, vzdelávanie a podporu je výrazným príspevkom ku kvalite života ľudí s týmito ochoreniami.
